BúsquedaEn México se reconocen 500 mil enfermedades raras que son de origen genético y afectan en 50 por ciento a la población infantil y 30 por ciento de los pacientes mueren antes de cumplir cinco años de edad, advierte la diputada morenista Mónica Herrera Villavicencio, quien impulsa la creación de una comisión y un registro nacional para dar atención a quienes son víctimas de estos padecimientos.
La legisladora señala que entre las enfermedades raras se encuentran el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y3, Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Congénita y Homocistinuria, por citar sólo algunas.
Herrera Villavicencio plantea reformar la Ley General de Salud con el fin de crear la Comisión Nacional de Enfermedades Raras, un Registro Nacional, y garantizar la atención materno-infantil al interés superior de la niñez, la aplicación del tamiz neonatal ampliado, su observación efectiva e integral y asesoramiento genético.
Explica que estos padecimientos están definidos como aquellos que afectan a un número reducido de personas en comparación con la población general, se presentan en menos de cinco por cada 10 mil habitantes y su principal característica es que son crónicas, complejas, y pueden estar originados por un trastorno genético.
La legisladora precisa en su iniciativa de ley -remitida a las comisiones de Salud y de Grupos Vulnerables- que la Comisión Nacional de Enfermedades Raras promoverá su estudio, prevención, investigación y divulgación; además, formulará y aplicará programas y acciones que divulguen entre la población sus características y mecanismos de prevención y tratamiento.
En tanto, el Registro Nacional será el instrumento a través del cual la Comisión recopilará la información relacionada con las enfermedades raras, la proporcionará a pacientes y familias de personas que tengan estos padecimientos y permitirá a los pacientes participar en investigaciones e innovación científica.
La diputada de Morena busca garantizar la atención materno-infantil que comprende la atención de la niñez, la vigilancia de su crecimiento, su integral, vacunación oportuna y cuidado prenatal, así como la prevención y detección de las condiciones y enfermedades hereditarias, congénitas.
También, aquellas consideradas enfermedades raras, y en su caso, la aplicación de tamizaje neonatal ampliado y atención a su salud visual, garantizando un cuidado efectivo e integral y asesoramiento genético.
“Este tipo de enfermedades tienen su origen genético, donde 50 por ciento afectan a la población infantil y 30 por ciento de los pacientes mueren antes de cumplir cinco años de edad”, enfatiza.
Mónica Herrera advierte la necesidad de reforzar la prevención a través del asesoramiento en materia genética para identificar la posibilidad o existencia de algún defecto desde el embarazo, con el propósito de que las parejas cuenten con la información adecuada para tomar las mejores decisiones.
“La reforma es un parteaguas para visibilizar y contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familias, también para detectar a tiempo, diagnosticar y atender transdisciplinaria de los pacientes con enfermedades raras”, resalta en favor de su propuesta que tendría que ser analizada en el segundo periodo ordinario de sesiones, a partir de febrero próximo y si las comisiones se interesan en su discusión y posible aprobación para después ser debatida ante el pleno camaral.