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El Instituto Nacional de Rehabilitación Luis Guillermo Ibarra Ibarra (INRLGII) ha sido certificado como el primer Centro Duchenne en México y Latinoamérica por la World Duchenne Organization. Este reconocimiento destaca al INRLGII por cumplir con los más altos estándares internacionales para el diagnóstico, tratamiento y cuidado de la distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad neuromuscular degenerativa que afecta principalmente a los varones.
Un proceso de acreditación internacional
La distrofia muscular de Duchenne, que tiene una incidencia estimada de uno de cada 3,500 a 6,000 nacimientos masculinos, comienza a manifestarse alrededor de los 4 años. La pérdida progresiva de fuerza muscular es uno de sus principales síntomas, y sin un tratamiento adecuado, los pacientes pueden perder la capacidad de caminar entre los 10 y 12 años. La Dra. Rosa Elena Escobar Cedillo, especialista en enfermedades neuromusculares y líder del equipo multidisciplinario de Duchenne en el INRLGII, señala que el 70% de los casos son hereditarios y el 30% restante son causados por mutaciones de novo.
Para obtener la certificación como Centro Duchenne, el INRLGII pasó por un exhaustivo proceso de evaluación realizado por un panel de expertos internacionales, que incluyó una evaluación documental, visitas presenciales y entrevistas con el equipo médico, pacientes y sus familias. Durante este proceso, el Instituto demostró contar con un equipo multidisciplinario de profesionales en áreas como neurología, cardiología, neumología, genética, nutrición, gastroenterología, psicología y psiquiatría, que garantizan un enfoque integral en el tratamiento de la DMD.
Impacto en los pacientes
La Dra. Escobar Cedillo destacó que la acreditación representa tanto un honor como una gran responsabilidad para mantener los altos estándares de atención requeridos para los pacientes con DMD. A partir de ahora, el INRLGII se une a una red exclusiva de centros acreditados a nivel mundial, como el Hospital Ortopédico Robert Jones and Agnes Hunt en el Reino Unido y el Centro Neuromuscular de Antalya en Turquía.
Este logro también es un paso importante para los pacientes mexicanos, quienes ahora tienen acceso a tratamientos de vanguardia y a un equipo altamente capacitado que les permitirá mejorar su calidad de vida. El director general del INRLGII, Dr. Carlos Pineda, subrayó que el Instituto busca ofrecer atención de excelencia e impulsar la investigación para desarrollar nuevas alternativas terapéuticas y conocer mejor la realidad de esta enfermedad en México.
Voces de esperanza
Emiliano Overa, paciente del INRLGII desde los 6 años, expresó su agradecimiento por el tratamiento recibido: “Me dan terapia, revisan cómo estoy... y me siento mejor”. Cristóbal Kaled, otro paciente de 12 años, también comentó sobre los beneficios de la terapia: “Me revisan, comprueban mi fuerza y observan cómo me pongo la camiseta”.
Actualmente, el INRLGII atiende a pacientes de diversas partes del país, incluyendo Ciudad de México, Estado de México y varios estados más. La certificación como Centro Duchenne Acreditado abre nuevas oportunidades de investigación y tratamiento para quienes enfrentan esta enfermedad rara en México, consolidando al INRLGII como un referente tanto a nivel nacional como internacional.