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El lupus es una enfermedad autoinmune crónica, lo que significa que, el sistema inmunitario ataca a los propios tejidos y puede afectar las articulaciones, la piel, el cerebro, los pulmones, los riñones o los vasos sanguíneos, entre otras manifestaciones, por lo que se le conoce como “la enfermedad de las mil máscaras”, ya que no hay manifestaciones o tratamientos iguales en las y los pacientes con este padecimiento.
Al respecto, es importante mencionar que la mayor prevalencia se registra en mujeres, hasta en un 90% de los casos, sobre todo en aquellas en edad productiva, situación que se complica, si se toma en cuenta que estos pacientes tardan alrededor de cuatro años, hasta tener un diagnóstico adecuado de su padecimiento.
Es importante mencionar que datos de la Fundación de Lupus de América considera que en el mundo hay 5 millones de personas con esta enfermedad.
Al respecto, Laura Athié, fundadora del Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A.C. (CETLU), se convirtió en activista, debido a que fue diagnosticada desde el año 2000 con esta enfermedad.
Enfatizó que para lograr una mayor visión de este padecimiento y la importancia de su atención médica, es fundamental, su abordaje desde tres principales propósitos: incidir en las políticas públicas; incentivar la toma de espacios que incluyan a las personas con lupus, y divulgar, comunicar y difundir las narrativas y contranarrativas del lupus: lo que se conoce y lo que no se conoce sobre la vida con lupus.
Resaltó que debido a que 9 de cada 10 personas con lupus son mujeres, se debe fortalecer la perspectiva de género y empoderar a las mujeres con este padecimiento a través de las políticas públicas en ámbitos culturales, de investigación, deportivos, científicos, laborales y discursivos.
Conocedora de la importancia de difundir esta enfermedad, señaló que el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus ha venido impulsando una iniciativa de ley para establecer en el marco legal la atención a personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes, con el objetivo de mejorar su calidad de vida y evitar actos de discriminación que impidan el desarrollo personal o profesional de los pacientes.
En este contexto, anunció que el CETLU llevará a cabo el Congreso Potencia Lupus en modalidad híbrida (presencial y en línea) del 23 al 25 de mayo próximos en la Universidad de Monterrey.
El objetivo es abrir la conversación entre los múltiples ámbitos que convergen en el lupus: la investigación académica, las realidades sociales y los saberes experienciales, para analizar y proponer a través de la diversidad discursiva.
Efrén Calleja, codirector del congreso resaltó que se debe visibilizar la confluencia de las disciplinas vinculadas al lupus y los diversos entornos de atención, diálogo e interacción social para analizar la relación médico-persona y fortalecer el apego a tratamiento, así como mejorar los métodos y procesos en los sistemas e infraestructuras de salud.
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