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Y por primera vez en sus primeros cuatro años de vida, Mariana se levantó y caminó.
Dejó atrás la silla de ruedas que le ha acompañado en la diagnosticada parálisis cerebral, epilepsia y trastorno del leguaje que enfrenta desde que nació; también rebasó el escenario de postración permanente que habían dictado los especialistas.
Ver y escuchar la sonrisa de Mariana, en ocasiones acompañada de gritos de euforia, estimula, conmueve profundamente y refleja la esperanza en su rostro porque sabe que la vida para ella se abre con nuevos escenarios.
Todo esto ha sido posible gracias la tecnología, y al trabajo de gestión internacional que durante este año llevó a cabo la Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral (APAC) para traer el primer Exoesqueleto Pediátrico Portátil ATLAS 2030 a México y toda América Latina.
Este aparato biónico de tecnología española permitirá a los niños con discapacidad motriz, levantarse para dar sus primeros pasos generando un impacto positivo en su rehabilitación y calidad de vida, así como en la de sus familias.
El Exoesqueleto Pediátrico Portátil ATLAS 2030 será presentado justo en el Día Mundial de la Parálisis Cerebral este jueves 6 de octubre, por la empresa española creadora de esta tecnología, Marsi-Bionics, en el Centro Cultural España.
María Guadalupe Martínez Castañeda, mamá de Mariana Yotzahari Reyes Martínez, comparte con el reportero que: “para mí fue muy bonito verla de pie por primera vez, podrá tener mucho avance mi hija verdaderamente, ahora está más que feliz”.
Mariana se muestra muy emocionada durante su terapia con el Exoesqueleto, para ella es un juego que le provoca mucha alegría, se le ve muy emocionada porque por primera vez en su vida ya se paró, e irradia alegría.
¿Qué pasó en su primer día de pie?, se le pregunta.
La expresión de su rostro desbordó gran felicidad, estuvo más que contenta.
“El Exoesqueleto es de gran ayuda para Mariana y lo será para muchos niños más; nunca imaginé que tan rápido vería a mi hija caminando, llevo cuatro años cargándola, transportándola desde muchos lugares donde no la aceptaron, no la recibieron, pero aquí en APAC sí me la recibieron, y ahora al usar esta nueva herramienta ella está súper feliz”.
Parálisis Cerebral crece en México
Crónica acudió a las instalaciones de APAC, previo al Día Mundial de la Parálisis Cerebral, para conversar en exclusiva con Guadalupe Maldonado, Directora General de la asociación.
Explica que, de cada mil nacimientos, al menos de 4 a 6 niños presentan condicionantes que detonarán una Parálisis Cerebral (PC).
Si se toma en cuenta que, de acuerdo con la Secretaría de Educación Pública (SEP), diariamente mil niños de madres menores de 18 años nacen en México, tenemos un espectro de mil 500 nuevos infantes anuales con Parálisis Cerebral.
La PC es la discapacidad con mayor prevalencia en la primera infancia, esto significa que en los niños esta es la discapacidad predominante, explica la Directora Maldonado
Señala que es momento de visibilizarla, de hablar del tema, de sentarse a platicar sobre los retos que tienen estos niños en la primera infancia y cómo podemos contribuir a su verdadera inclusión social.
Solo 1 de cada 10 en clases
Expresa con preocupación en su rostro que solo 1 de cada 10 niños con PC en nuestro país acude a la escuela.
Dice que esto es “muy alarmante porque no significa que los niños no quieran ir a clases, sino que como sociedad estamos fallando al no tener procesos de inclusión, al tener barreras actitudinales y por supuesto arquitectónicas que les impiden a ellos hacer sus procesos educativos, de rehabilitación y acceso a la salud, y por supuesto esto genera un rezago importante, unas brechas que hay que romper”.
Detalla que las barreras arquitectónicas son las que más vemos, en edificios, escuelas, oficinas, centros comerciales, e iglesias.
Y enseguida se refiere a las otras barreras, las más dañinas y crueles. “También están las barreras actitudinales como que la gente se sigue estacionando en los cajones reservados para Personas con Discapacidad”.
Y también existe lo que “yo llamo falta de querer ver la realidad, y esto es muy importante porque a veces hay mucha gente en las calles que cuando ve a una Persona con Discapacidad prefiere voltearse porque eso les parece muy doloroso, o se activan una serie de prejuicios alrededor de esto”, explica.
Sujetos de Derecho, no de caridad
Guadalupe Maldonado manifiesta que si concebimos a la discapacidad como parte de la diversidad humana entonces los prejuicios tienen que ser derribados y también las barreras actitudinales que limitan la verdadera inclusión de las Personas con Discapacidad.
“Tenemos que verlos como sujetos de derecho y no de caridad, porque a veces también estamos acostumbrados a ver a la gente con discapacidad, y específicamente con parálisis cerebral, fuera de las iglesias o pidiendo limosna en los pasos viales o en los semáforos”, acusa.
“¡Y no! Debemos acostumbrarnos a verlos en las aulas, en los trabajos, ahí es donde realmente tenemos los retos para la inclusión”, revela.
Guadalupe Maldonado explica al reportero que ella pregunta en los diversos foros a los que asiste: “¿Cuántos de ustedes tuvieron como compañero a un chico con parálisis cerebral?”, y la respuesta es el silencio.
La realidad es que la inclusión no existe en México, y las Personas con Discapacidad tampoco existen en el país, no han sido visibilizados y por eso es tan importante el Día Mundial de la Parálisis Cerebral y que la visibilicemos en todo el territorio nacional.
Sin acceso a Universidades
Maldonado explica que solo el 0.4 por ciento de las mujeres con discapacidad en nuestro país, acceden a estudios universitarios; “tenemos mucho que trabajar todavía para poder tener un México más incluyente”.
¿Lupita Rivera es parte de este 0.4 por ciento?, se le pregunta.
“Así es pero en APAC también están Angélica, que está cursando arte; Arturo, que estudia Comunicación; o Carlos, que está estudiando Derecho. Ellos son egresados de APAC y ahora están estudiando su Universidad”, responde con orgullo en su voz.
Añade que también tienen egresados como José Luis Martínez, que ha hecho postgrados y su Doctorado en España.
Esto significa, manifiesta, que la PC es un cuerpo motrizmente muy afectado, en palabras llanas, pero con los mismos sueños deseos que cualquiera de nosotros.
Hacer visible la Parálisis Cerebral
Señala que como organización dedicada desde hace más de 5 décadas a la atención ininterrumpida de la PC y problemas neuromotores, APAC se dedica todos los días a brindar los servicios que requieran las Personas con Discapacidad para su rehabilitación, para su educación, y por supuesto para su inclusión laboral y social.
“APAC ha impulsado desde hace varios años que sean iluminados de verde los principales recintos de la Ciudad y Monumentos Históricos, no solo en la Ciudad de México, sino en muchas ciudades del interior de la República; nuestro objetivo es la visibilización de la Parálisis Cerebral” culmina.
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