Necesario visibilizar a pacientes de esclerosis múltiple con cierto grado de discapacidad
Fatiga y depresión son algunos de los síntomas no visibles, que tienen un impacto directo en la calidad de vida de estos pacientes
EM enfermedad discapacitante
La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que afecta el sistema nervioso central
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica que afecta el sistema nervioso central (cerebro y médula espinal), el cual se encarga de controlar todas las funciones corporales, con una mayor prevalencia en mujeres 3 a 1 respecto a los varones.
Los doctores Verónica Rivas y José Flores, especialistas en enfermedades desmielinizantes explican qué es la esclerosis múltiple y cómo tratarla
La importancia de esta enfermedad autoinmunitaria es que en nuestro país es que se presenta en entre 15 y 18 personas por cada 100 mil habitantes, es decir, que se tiene un estimado de hasta 20 mil pacientes quienes viven con esta condición, mientras que en el mundo la cifra se eleva a 2.8 millones de personas viviendo con esta enfermedad, es decir, uno de cada 3 mil habitantes del planeta.
EL DIAGNÓSTICO EN PERSONAS ENTRE LOS 20 y 40 AÑOS
Al respecto, la doctora Teresita Corona, neuróloga especialista en enfermedades desmielinizantes, resaltó que la esclerosis múltiple La EM puede impactar significativamente en la calidad de vida, en particular con síntomas de fatiga, así como en la movilidad de las personas, los cuales deben ser manejados con una perspectiva integral que incluya el bienestar físico y mental de las y los pacientes.
Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, este 30 de mayo, y en México, desde el 2019, se designó el último miércoles de mayo como “Día Nacional de la Esclerosis Múltiple”, con la finalidad de dar visibilidad y concientizar sobre la importancia de que esta enfermedad.
La especialista enfatizó que si se quiere que estos pacientes mantengan una calidad de vida óptima, “debemos estar informados de los avances científicos y fomentar que haya más investigación.
En este mismo sentido, el doctor José Flores Rivera, neurólogo especialista en enfermedades desmielinizantes sostuvo que lo fundamental, es que, esta enfermedad incurable permita a los pacientes una adecuada calidad de vida, es necesario tener acceso a un diagnóstico temprano y oportuno a fin de poder iniciar el tratamiento integral que brinde la oportunidad de poder retrasar e incluso evitar cualquier discapacidad relacionada y mantenerse funcionales por el mayor tiempo posible.
VIVIR CON ESCLEROSIS MULTIPLE
En su oportunidad, Antonieta Sea, paciente que vive con esclerosis múltiple y cofundadora de la Fundación CAMINEMOS.mx, reiteró la importancia del acompañamiento al paciente a lo largo de su vida con esta enfermedad.
Compartió que: “cuando sabes que vas a vivir con una enfermedad por el resto de tu vida, no es suficiente el tratamiento farmacológico, necesitas que las personas que te rodean muestren empatía y comprensión, ya que esta enfermedad tiene muchos síntomas no visibles que son difíciles de comprender para quienes no los viven”.
Subrayó además que en CAMINEMOS.mx se realizan constantes esfuerzos de concientización y educación “para lograr equidad e inclusión, principalmente en los entornos laborales; el ser diagnosticado con esta enfermedad no es un impedimento para que los pacientes se desarrollen en todos los aspectos de su vida, incluyendo el laboral”.
El ejercicio para el paciente con esclerosis múltiple el ejercicio tiene beneficios para la función cerebral, cognitiva y neuropsiquiátrica
Durante mayo la Fundación CAMINEMOS.mx preparó varias actividades presenciales y virtuales, para que las y los pacientes y público en general, conozcan cómo afecta esta enfermedad los distintos ámbitos de la vida cotidiana, y así darles herramientas que les ayuden a afrontar los desafíos que este tipo de enfermedad presenta día a día.
Refirió que las actividades estuvieron enfocadas al paciente que vive con esclerosis múltiple como una clase de yoga, impartida por Ana Paula Domínguez, fundadora y presidenta del Instituto Mexicano de Yoga, quien enfatizó la importancia de fomentar la conexión mente-cuerpo, ya que para quienes viven con esta enfermedad no deben existir barreras y deben comenzar por hacer ejercicios sencillos, que, al crear un hábito, el cuerpo se irá regenerando e irá recuperando parte de la fuerza que ha perdido.
EJERCICIO, BENEFICIOS NEUROPSIQUIÁTRICOS
Al respecto, la doctora Verónica Rivas, neuróloga especialista en enfermedades desmielinizantes enfatizó que el ejercicio tiene muchos beneficios para la función cerebral, cognitiva y neuropsiquiátrica y en el caso particular del paciente con esclerosis múltiple no solo es importante el tratamiento modificador, sino que debe tener un tratamiento integral que involucre el manejo sintomático, la rehabilitación y las emociones por las que atraviesa el paciente al vivir con una enfermedad, hasta el momento, incurable.