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El diputado por el Partido Acción Nacional (PAN), Éctor Jaime Ramírez Barba lamentó que en la presente administración, la actual legislatura de la Cámara Baja no haya logrado la aprobación de las iniciativas que reforman la Ley General de Salud, a fin de poder garantizar el acceso a la salud de los recién nacidos, a través de una prueba del tamiz metabólico ampliado.
El legislador, quien además es médico de profesión, calificó de increíble que ni siquiera se aplique una adecuada prueba de tamiz, ya que en México solo incluye siete elementos, pero hay países que contemplan hasta 60 elementos que permitirían una temprana detección y diagnóstico oportuno de diversas enfermedades metabólicas congénitas.
Señaló lo anterior, al participar en el conversatorio "Conocer y Reconocer", con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este 28 de febrero.
El secretario de la Comisión de Salud, aseveró que "es mejor bien hecho que bien dicho”, por lo que refrendó su apoyo como diputado, a todas las organizaciones civiles que se dedican a velar por el derecho a la vida y a la salud de pacientes con alguna enfermedad rara, o también llamadas, de baja prevalencia.
EN EL PAÍS, ALREDEDOR DE 8 MILLONES DE PERSONAS VIVEN CON UNA ENFERMEDAD RARA
En su oportunidad, la diputada Ana Lilia Herrera, presidenta de la Comisión de los Derechos de la Niñez y la Adolescencia resaltó que en nuestro país, alrededor de 8 millones de personas viven con alguna enfermedad de las llamadas raras, por lo que hizo un exhorto en el sentido de que los ahí presentes y la sociedad en su conjunto “no debemos cansarnos en levantar la voz para privilegiar el interés superior en la salud de los niños de México.
Algunos de los participantes, como Minerva Cruz, presidenta de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, enfatizó la necesidad de visibilizar este tipo de enfermedades, de manera temprana y oportuna en favor de estos pacientes.
Indicó que en el caso de la hemofilia, los pacientes sin seguridad social tiene derecho al tratamiento hasta los 10 años de vida, después, muchos se ven obligados a interrumpir o suspender sus tratamientos, porque no pueden costearse el tratamiento el cual es de por vida.
CREAR UN REGISTRO NACIONAL DE PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS, EL PRIMER PASO
La petición de los representantes de diversas organizaciones fue ampliar el número de enfermedades raras, ya que, en el país, el Consejo de Salubridad General solo contemplada 20, y no todos cuentan con tratamiento, mientras que en el mundo se tienen identificadas entre 6 y 7 mil enfermedades raras.
Crear un registro nacional de pacientes, para poder saber quiénes son, cuántos son, en dónde están y así, poderles dar seguimiento a sus tratamientos.
Que se haga obligatorio el tamiz neonatal ampliado y el tamiz metabólico ampliado, los cuales permitirían identificar enfermedades genéticas en edad temprana y poder hacer las intervenciones necesarias, a fin de que esos menores tengan garantizado su derecho a la salud y a la vida.
Y es que la falta de conocimientos de médicos de primer nivel lleva a miles de pacientes a perder tiempo valioso que pueden ser hasta 7 años, porque los síntomas son confundidos con otras enfermedades y toman medicamentos sin que les haga efecto, porque no es lo que necesitan, y pierden tiempo valioso en el que la enfermedad sigue avanzando.
Asimismo, calificaron de urgente eliminar estas barreras normativas, financieras y operativas, debido a que esta situación limita el ejercicio del derecho humano a la protección de la salud.
A su vez, Socorro Negrete, paciente con Síndrome de Fabre y presidenta de la Alianza Nacional de Enfermedades Raras, organización que agrupa a 11 organizaciones de la sociedad civil y que cada una de ellas trabaja en favor de los pacientes y sus familiares, hizo un urgente llamado a concretar un listado de todas las enfermedades raras, ya que falta muchas más que sólo las 20 existentes y se dé celeridad en la aprobación de algunas que ingresaron solicitud, pero sobre todo, ampliarlas tomando en consideración y homologando la definición de organismos internacionales como la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Una enfermedad rara, son todos aquellos padecimientos que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y en el país, entre las que se reconocen están el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y3, Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Homocistinuria, entre otras.
Entre los representantes de diversas organizaciones civiles estuvieron además: la Red Mexicana de Asociaciones de Distrofia Muscular (RMADM); la Fundación de Familias con Amiloidosis de México (FFAM); además de la Alianza Nacional de Enfermedades Raras (ANER).
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