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La hemofilia es una enfermedad rara, relacionada con el cromosoma X, con lo que es hereditario de madres a hijos varones, caracterizada por la carencia de los factores VIII o IX.
Esto impide la coagulación de la sangre y en consecuencia para estos pacientes están en constante riesgo de hemorragias internas o externas.
Esta enfermedad se puede manifestar desde edades tempranas con moretones que salen sin explicación alguna o sangrados que no se controlan y requieren atención hospitalaria.
Al respecto, el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) actualmente atiende a nivel nacional a 3 mil 112 pacientes con esta enfermedad, atendidos por personal especializado y mediante los procedimientos médicos más innovadores en la actualidad para dotar al organismo del factor VIII y Tratamiento de No Reemplazo, mismos que permiten, tras su uso progresivo, obtener una reducción en la tasa en la pérdida del líquido sanguíneo.
Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora este 17 de abril, el Seguro Social informó que el tratamiento de la hemofilia en México tuvo una revolución en los últimos 10 años, ya que anteriormente al paciente se le asistía con derivados del plasma sanguíneo; sin embargo, actualmente se otorgan tratamientos de alto valor biológico.
Jaime García Chávez, médico hematólogo suscrito a la Unidad de Hematología del Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional (CMN) La Raza, indicó que a estos pacientes se les suministran los factores de coagulación de los que carecen con un el tratamiento consiste en otorgarles esos factores mediante una tecnología recombinante.
“Utilizamos el Factor VIII que se obtiene por técnicas industriales, explotando el gen del Factor VIII o el gen del Factor IX y se somete a una tecnología recombinante que nos da una producción infinita... y podemos producir lo que queramos porque es a una escala industrial”, dijo.
Los Tratamientos de No Reemplazo, mencionó, son más innovadores porque no son Factor VIII o IX, sino que es un medicamento diseñado por ingeniería molecular que se aplica a los pacientes de forma subcutánea y con diversas ventajas.
“Un paciente con hemofilia tradicional con el tratamiento con Factor VIII se tiene que aplicar tres veces a la semana aproximadamente 30 mililitros de un medicamento. Con el innovador del tratamiento, que ya lo tenemos en el Instituto, se aplican 3 centímetros cúbicos, es decir, muy poquito y cada 30 días de manera subcutánea”, aclaró.
Otra ventaja, es que los pacientes pasan de tener una tasa de hemorragias, por ejemplo, de 52 eventos por año a tener cero.
“El paciente de sangrar mucho obtiene prácticamente una cura funcional, desde luego no se cura, pero el hecho de que deje de sangrar prácticamente les permite hacer la vida rutinaria sin problemas de sangrado”.
El especialista del Seguro Social informó que el Instituto cuenta con un departamento cuyo fin es diseñar estrategias de tratamiento y servicio para este grupo de pacientes, área que conllevó a la creación de los centros de atención en toda la República.
Señaló que los centros más grandes están en la Ciudad de México, en Guadalajara y en Monterrey, que es donde siempre se concentra la mayor cantidad de pacientes, y es en el Centro Médico Nacional La Raza en donde se atiende al mayor número de pacientes con hemofilia de todo el país con 624 derechohabientes, cifra equivalente a todas las personas con esta enfermedad de tres países de Centroamérica.
La prevalencia de la hemofilia en el mundo y en México es de aproximadamente un paciente por cada 5 mil nacimientos de varones, o un caso por cada 10 mil nacimientos hombres y mujeres, y dependiendo de su gravedad se cataloga en tres niveles: leve, moderada y grave.
El especialista señaló que quienes más acuden por atención médica son los pacientes graves, porque ellos tienen una tendencia hemorrágica severa, en promedio sangra de las articulaciones aproximadamente 52 veces al año, quienes tienen una hemofilia moderada tienen un cuadro de sangrado menor pero también son prioritarios para el Instituto en cuanto a su cobertura.
A su vez, los pacientes leves tienen este padecimiento, pero no la manifiestan, incluso muchos son diagnosticados hasta los 60 o 70 años de edad, aunque la enfermedad la tiene desde nacimiento, pero a veces ni siquiera se enteran de que la tienen.
“Son pacientes de baja demanda, pero al mismo tiempo son pacientes que al no estar diagnosticados se pueden complicar porque se pueden enterar que tienen la hemofilia en una cirugía, por ejemplo, donde empiecen a sangrar de una manera descontrolada porque tienen una enfermedad que no tenían diagnosticado”, comentó.
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