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La hemofilia hereditaria, es un padecimiento en la sangre, el cual es una deficiencia en la sangre, la cual impide la coagulación, y se caracteriza por manifestaciones hemorrágicas que pueden poner en peligro la vida de estos pacientes.
La hemofilia hereditaria está ligada al cromosoma X, y si bien es más común que los varones la manifiesten, hay mujeres que pueden desarrollarla; el 80 por ciento de las hemorragias ocurren a nivel articular o muscular, y de no ser tratadas de manera oportuna, pueden condicionar alteraciones en la movilidad de las personas que las padecen.
Ante la importancia y gravedad de esta enfermedad hereditaria de madre a hijos varones, el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) desarrolló el Protocolo de Atención Integral (PAI) para atender a derechohabientes con este padecimiento.
Al respecto, el doctor Jaime García Chávez, investigador de la Clínica de Hemostasia y Trombosis en el Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional (CMN) La Raza, precisó que el protocolo de atención a los pacientes que viven con hemofilia hereditaria, incluye estrategias preventivas, de diagnóstico, tratamiento y rehabilitación temprana, para lo cual se lleva a cabo capacitación y sensibilización del personal de salud en los tres niveles de atención.
La importancia de que el personal médico y de enfermerían estén sensibilizados con este padecimiento, ejemplificó, si una persona acude al Primer Nivel o a Urgencias cuando tiene sangrado activo, si no hay gente capacitada para confirmar o sospechar el diagnostico el paciente puede fallecer, pues tiene un problema de coagulación; que es una causa de muerte en países que no tienen implementados estos protocolos.
Y es que el tratamiento que requiere el paciente con hemofilia, son concentrados del factor de coagulación deficiente ya sea el VIII o el IX, y al recibirlo de manera adecuada, permite mejorar la calidad de vida de estos varones, al evitar que sufran infecciones asociadas.
Asimismo, permite reducir la tasa de sangrados, evita el desgaste acelerado de sus articulaciones y músculos, y realizar ejercicios de bajo impacto; permite en general, que lleven una vida con pocas limitaciones.
El doctor García Chávez resaltó que en el PAI se incorpora a la salud de la mujer, ya que anteriormente los cuidados estaban enfocados solo en los varones, por una creencia de que la hemofilia solo afecta al sexo masculino, debido a que “la mujer portadora tiene problemas de coagulación y este protocolo de atención incluye a estas mujeres portadoras para que sean atendidas”.
El hematólogo del IMSS destacó, que los protocolos que ha implementado el Seguro Social para diversos padecimientos, permiten otorgar atención multidisciplinaria ante enfermedades que se han hecho más complejas, así como la posibilidad de acceder a mayor conocimiento en las diversas especialidades de la medicina, que no podría abarcar un solo especialista.
La doctora Berenice Sánchez Jara, hematóloga pediatra del Hospital General del CMN La Raza, señaló que en el país se tienen registrados a 6 mil personas con hemofilia y el Seguro Social atiende al 50 por ciento, “por lo tanto, nuestro sistema de salud es el que mayor proporción de tratamiento tiene para este padecimiento”.
Los síntomas de alarma para sospechar hemofilia, en particular en su manifiestación forma grave, son eventos hemorrágicos tempranos, como cuando los bebés están aprendiendo a caminar y tiene dolor en la rodilla, en el tobillo o inflamación; que durante la erupción dentaria los bebes presenten una hemorragia, o que al momento de aplicar un tamiz o una vacuna, ocurra sangrado o la formación de un hematoma.
Si mamá o papá advierten que su hijo sangra, le aparecen moretones fácilmente, o tiene inflamación articular, el IMSS realiza estudios de coagulación que permiten que ante la sospecha del padecimiento y si se confirma, el hematólogo, establece el diagnóstico definitivo a través de la determinación del factor VIII y IX de la coagulación.
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