Los cuidados paliativos protegen la dignidad de pacientes en fase terminal: Sandra Jiménez

Cuando un paciente ha sido diagnosticado en la fase terminal de una enfermedad y los médicos reconocen que ya no pueden curarlo o curarla, inician varios procesos que son difíciles de transcurrir sin apoyo, por ejemplo: el hospital puede decidir dar de alta a la persona y enviarla a casa para morir entre sus familiares; los enfermos prefieren callar muchos dolores físicos para no molestar a quienes les cuidan en sus últimos días; los familiares pueden caer en una especie de “código de silencio” en el que evitan referirse a la situación familiar de su ser querido, y se experimenta un tipo de despedida con enojo, tristeza y miedo.

El 3 de abril de 2013, el estado de Aguascalientes se convirtió en pionero a nivel nacional en la creación de un servicio a domicilio de medicina de cuidados paliativos, para pacientes con enfermedades incurables o crónicas en su fase terminal.

Sandra Elizabeth Jiménez Cetina, médico cirujano y maestra en Ciencias por la Universidad Autónoma de Aguascalientes, fue fundadora del servicio de Cuidados Paliativos a domicilio del Instituto de Servicios de Salud de Aguascalientes. ¿Quiénes se benefician de este esfuerzo? Los pacientes que ya no pueden curarse de enfermedades muy avanzadas como cáncer, sida o diabetes y que habitan en los lugares más apartados del estado, lejos de los hospitales o centros de salud.

“Cuando los hospitales otorgan el alta a un paciente por ya no tener posibilidad de ofrecerle una cura, las personas suelen sentir un abandono institucional. Al ir a sus casas sienten que las instituciones de salud les han dado la espalda y esto es lo que nosotros cambiamos, pues la atención que les brindamos les aporta dignidad, controla dolores y elimina mucho sufrimiento innecesario antes de morir”, explica en entrevista Sandra Elizabeth, quien desde 2009 comenzó a coordinar el programa de voluntades anticipadas y cuidados paliativos en la dependencia estatal.

Los servicios a domicilio son vehículos con consultorio portátil, sala de terapia y un grupo interdisciplinario de profesionales de la salud: médicos, enfermeras, nutriólogos, trabajadores sociales y tanatólogos, quienes dan apoyo a pacientes y familiares de pacientes. En un estado con un millón trescientos mil habitantes, el servicio de cuidados paliativos se ofrece a todos los pacientes terminales que así lo soliciten, independientemente de que estén afiliados a servicios de salud públicos o privados, como IMSS, ISSSTE, seguro popular, o si carecen de servicios de salud.

En 2017, los servicios a domicilio de cuidado paliativos beneficiaron a 300 familias en diferentes regiones de Aguascalientes, y en 2018 ya se rebasó esa cifra, al cierre de septiembre.

“Creo que todas las personas que hemos estudiado Medicina tenemos una experiencia muy fuerte cuando comenzamos a acudir a los hospitales y nos confrontamos con las enfermedades en personas. Vemos los procesos de salud y enfermedad, vemos cómo impactan a las familias y es difícil que no te toque emocionalmente. Es ahí es donde muchos toman la decisión de no seguir adelante en la medicina”, cuenta Sandra Jiménez, quien narra que desde niña los temas médicos estaban presentes en su vida cotidiana pues es hija de un médico internista de la Universidad Naval, José Luis Armando Jiménez y Pérez, y de una enfermera naval, Blanca Estela Cetina García.

“Desde niña solía escuchar conversaciones sobre el estado de algún paciente o sobre su evolución. Eran parte de nuestra vida cotidiana. Yo decidí estudiar medicina desde los primeros años del bachillerato. Es una carrera que exige mucha disciplina y mucho esfuerzo, pero los verdaderos momentos difíciles ocurren cuando empiezas a trabajar en los hospitales y ves el choque entre la vida y la muerte y te das cuenta de que estás trabajando en un ambiente donde hay muchas situaciones de riesgo”, dice la maestra en ciencias, esposa de un médico traumatólogo y madre de dos niños.

CUIDADO Y DIGNIDAD. El 13 de octubre ha sido reconocido como Día Mundial de los Cuidados Paliativos. Por eso, Jiménez Cetina reflexiona sobre cómo ha cambiado la importancia que la gente y las instituciones dan a los cuidados paliativos.

“Creo que para la revaloración de los cuidados paliativos fue necesario romper varios paradigmas. En México tenemos un gran cúmulo de pacientes a quienes se detectan las enfermedades en estados muy avanzados, por ejemplo, muchos pacientes con cáncer. Esto es muy frustrante para el equipo médico, porque mucho del sentido de nuestro trabajo está enfocado en curar. Pero hoy entendemos mejor que cuando un paciente no se puede curar, no ha terminado el trabajo y la necesidad de atención. Ese paciente y toda su familia y cuidadores primarios van a vivir momentos con componentes emocionales muy fuertes y les podemos apoyar”, indica la especialista.

“Las personas que nos dedicamos a los cuidados paliativos tenemos que ayudar a controlar el dolor, pero también tenemos que ayudar a las familias a comprender que su familiar enfermo puede estar muy enojado o muy temeroso al saber que está por terminar su vida. Tenemos que ayudarlos a que puedan manejarlos con la mejor calidad y que ellos mismos no vean al paciente terminal como una carga. Eso lo hemos llevado a todos los rincones del estado y eso es lo que nos gustaría que se replique en otras partes del país”, agrega.

El servicio a domicilio de Cuidados Paliativos del Instituto de Servicios de Salud de Aguascalientes, acude al domicilio de las personas con enfermedad terminal en un periodo menor a 24 horas, desde que se recibe la llamada y la mayoría de los pacientes que atienden supieron del servicio por otras familias que tuvieron una experiencia similar.

“Detrás de los cuidados paliativos está el saber que muchas personas sienten bienestar al saber que no están solos, aunque les hayan diagnosticado una enfermedad incurable. Ellos nos dicen que se sienten bien al saber que no van a morir con dolor y sus familiares nos agradecen que sus familiares hayan pasado sus últimos días tranquilos, sin úlceras, sin dolores innecesarios”, indica la fundadora de los primeros servicios móviles del país para atender a pacientes terminales y a sus familias.