Por la Hemofilia, mi hijo ya sabe que si tiene un sangrado interno debe inyectarse

En cuanto conoció a Juan, pequeñito, indefenso, con su cuerpecito tan frágil, Carlos y su profundo amor de padre, supo la lucha que su hijo tendría por delante todos los días de su vida, a partir de ese momento, decidió que juntos padre e hijo emprenderían una lucha constante contra la hemofilia que afecta a ambos.

Él es Carlos Gaitán Fitch, ex presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, tiene 45 años de edad, y a los siete meses de nacido le diagnosticaron hemofilia, enfermedad que con el paso de los años le ocasionó discapacidad por una inmovilidad parcial en un brazo y una pierna.

Gaitán Fitch, comparte en entrevista con CRONICA, que los primeros 16 años de su vida, transcurrieron prácticamente en hospitales de donde entraba y salía con suma frecuencia debido a los constantes sangrados que tenía y hasta antes de 1991, el tratamiento eran transfusiones para obtener el factor que le permitiera a su sangre coagular, “yo te puedo decir que en esos 16 años, recibí transfusiones al menos de unas 3,000 personas, porque llegué a ser transfundido a veces hasta dos veces al día”.

Con el paso de los años, su hijo Juan es más afortunado, cuenta, porque los tratamientos han cambiado, y el tratamiento es preventivo, con lo que el medicamento se toma antes, para evitar los sangrados, y no cuando ya ocurrieron lo cual causa mucho daño en las articulaciones de no atenderse a tiempo.

A LOS 7 AÑOS, APRENDIÓ A INYECTARSE ÉL SOLO. Rumbo a las cinco décadas de vida, Carlos Gaitán, actual director de la Asociación de Hemofilia en Jalisco, celoso de su deber como padre, comenzó a enseñarle juegos a su hijo Juan, pero también a conocer su incurable enfermedad.

Hoy, Juan tiene 11 años es hemofílico grave, y desde los siete aprendió a ponerse su inyección y desde que tenía cuatro comenzó a conocer su cuerpo y poder identificar cuando estaba teniendo un sangrado interno, que son los más frecuentes y los más peligrosos porque no se ven y no duelen hasta un grado avanzado.

“Él se inyecta solo desde los 7 años: se pone su medicamento en la vena, lo que le permite prácticamente llevar una vida normal, con el debido cuidado, pero hace ejercicio, juega brusco como cualquier niño, va la escuela y sí, también se ha lastimado”.

Carlos no prohíbe a su hijo ninguna actividad y si se llega a lastimar cuenta con el tratamiento en casa -el factor que su cuerpo necesita para que su sangre coagule-, lo cual ha permitido que Juan no tenga ninguna discapacidad física como su papá “y muy probablemente no la va a atener”.

Además, con la experiencia que tiene Carlos ha enseñado a su hijo, juegos de niños, pero también a conocer los sangrados que tiene. Si Juan se lastima, padre e hijo valoran si hay sangrado externo o interno, si amerita ir al hospital, si no es así, el pequeño se aplica su medicamento “incluso yo, cuando estoy en el trabajo, tengo mi inyección, la aplico y ya no es necesario trasladarme hasta mi casa o al hospital”.

EXPLORANDO SU CUERPO A LOS 4 AÑOS. Desde los cuatro años su hijo fue aprendiendo a conocer su piel y darse cuenta cuando tenía un sangrado interno en rodillas y codos -los más comunes-, el problema es que no se ve la sangre, no se pone morado, tampoco se inflama de inmediato, y cuando así ocurre es porque el sangrado ya tiene varias horas.

“Ha aprendido desde los 4 años y poco a poco ha ido mejorando su habilidad para identificar los sangrados… A veces se ha levantado a la 1 o 2 de la madrugada avisando que tiene un sagrado, y su articulación se ve normal, puede doblarla sin dolor, no está morado ni inflamado pero mi hijo ya sabe que tiene un sangrado interno y prepara su medicamento y se inyecta… En la mañana despierta como si nada, porque el sangrado se detuvo a tiempo”.

Estas ventajas de la medicina comenzó a experimentarlas Carlos hace 14 años, cuando le cambiaron el tratamiento, sin embargo, los constantes sangrados internos en la infancia dejaron secuelas, porque un sangrado que no es atendido a tiempo en una articulación provoca inflamación, pérdida de la fuerza temporal, dolor y la inflamación interna provocan perdida del movimiento en la extremidad, que por el propio dolor ya no se puede estirar por completo.

Señaló que después de 24 horas de que la sangre está atorada en las articulaciones comienza a destruir el cartílago, porque la sangre se pudre y comienza a liberar una sustancia que daña hueso y cartílago, y comienza a generarse un daño, como deformación en los huesos.

“Yo, por ejemplo con un brazo no puedo tocarme con facilidad la nariz, me cuesta mucho trabajo ponerme los calcetines y hasta hace poco tiempo no podía subir y bajar escaleras normalmente tenía que hacerlo solamente con una pierna porque la otra la tenía muy dañada de tanto sangrado que sufrí de niño”, lo que ocasionó que a Carlos a los 35 años, le tuvieran que poner una prótesis en la rodilla “porque mi rodilla parecía de una persona de 80 años de tan deforme que estaba el hueso”.

Solo Carlos y Juan saben lo que es vivir con hemofilia, pero sus otras dos hijas están al tanto de esta enfermedad, y todos juntos se disponen a festejar un Día del Padre, aun en el confinamiento por el COVID-19, y saben que unidos podrán afrontarse a lo que venga, con información y unidad familiar “las niñas están muy chiquitas, no sabemos si sean portadoras, pero lo más importante es que ellas estén informadas, y no ocurra como con mis dos hermanas, quienes me vieron enfermo desde chico y lo que pasaron mis papás para darme los tratamientos que yo necesitaba…

“Luego de muchos años y de mucho temor e incertidumbre, mis dos hermanas vencieron el miedo y se atrevieron a tener hijos, las dos tuvieron puras niñas, así que no tengo ningún sobrino varón con hemofilia, pero no sé si mis sobrinas sean portadoras….”.

En este sentido, Carlos Gaitán se pronunció porque la política pública a estos poco más de seis mil pacientes sea integran, porque por ejemplo, no tienen acceso a atención psicológica, tan necesaria para ellos y sus familias, además, los pacientes adultos, sin seguridad social, no tienen acceso al servicio en lo que hoy es el INSABI, lo cual les impide acceso a un tratamiento que les permitiría llevar una mejor calidad de vida, ya que el medicamento es sumamente caro “acabaría con el patrimonio de cualquier familia promedio en menos de un año, sin la cobertura de salud pública”, aseveró.

¿QUÉ ES LA HEMOFILIA?

La hemofilia es una enfermedad hereditaria por un defecto en la coagulación de la sangre, debido a la falta de los factores 8 o 9 en ésta, los cuales estimulan la coagulación y que se manifiesta por una persistencia de las hemorragias tanto externas como internas.

Esto tiene su origen en una alteración en el cromosoma X de las mujeres, que se puede convertir en hemofilia: trastorno hemorrágico hereditario a hijos varones. Con el paso de los años y sin un adecuado tratamiento médico oportuno, esta enfermedad puede volverse discapacitante.

En el 70 por ciento de los casos la causa es herencia genética, y sólo en un 30 por ciento, se trata de casos nuevos, por mutaciones de las que no se tenían antecedentes familiares, y se estima que en el país alrededor de 6,200 personas, en su mayoría hombres —aunque llegan a registrarse casos en mujeres—, tienen esta enfermedad.