Pacientes con hemofilia, sin tratamiento adecuado, el dolor se vuelve incapacitante
Con el tiempo, presentan complicaciones como la degeneración articular, pérdida de masa y fuerza muscular, así como dolor atrofiante
salud
Hemofilia deficiencia en la coagulación, enfermedad heredable de madres a hijos varones, se caracteriza por sangrados y/o moretones sin golpe de por medio
La hemofilia, enfermedad hereditaria, por un trastorno en la coagulación de la sangre, la cual se transmite de madre a sus hijos varones, es incurable y sin duda alguna, es uno de los padecimientos que más dolor ocasionan a quienes la padecen.
Este trastorno de la coagulación causa hemorragias internas, muchas de las veces sin que haya de por medio un golpe, sobre todo en músculos y articulaciones y la situación se torna un poco más complicada, cuando estos pacientes sangran durante más tiempo cuando tienen una herida y en los casos severos pueden tener hemorragias espontáneas o posteriores a traumatismos leves, especialmente en rodillas, tobillos y codos.
En este sentido, es importante mencionar que a nivel nacional, se estima que alrededor de seis mil 299 personas viven con hemofilia y otros tipos de desórdenes en la coagulación, y al respecto, datos de la Federación Mundial de Hemofilia, señalan que a nivel mundial, el 75% de las personas con deficiencias de la coagulación no reciben tratamiento adecuado, situación que las pone en riesgo de sufrir lesiones articulares incapacitantes e incluso en el peor de los escenarios una muerte temprana.
La doctora Angélica Licona, gerente médico de Enfermedades Raras para Novo Nordisk México, explicó que las hemorragias más preocupantes en los pacientes con hemofilia son las que pueden poner en peligro la vida, como las que afectan al Sistema Nervioso Central, las gastrointestinales, las hemorragias en el cuello o garganta y las producidas por un traumatismo grave.
Complicaciones en cuanto a dolor y movilidad limitan la realización de actividades diarias
Las hemorragias en las articulaciones, indicó, constituyen un 70-80% de todas ellas y pueden provocar serias complicaciones en cuanto a dolor y movilidad, limitando la posibilidad de realizar las actividades de la vida diaria, en tanto que la incidencia de hemorragias en las articulaciones, el 45%, es en rodillas; 30%, codos; 15%, tobillos; 3%, hombros; 3%, en muñecas; 2%, en las caderas y 2% en otras áreas.
La recurrencia de estas hemorragias, dijo, causan una serie de modificaciones físicas y químicas dentro de la articulación, las cuales hacen que la membrana sinovial se engrose (sinovitis aguda) y sea más propensa a sufrir más hemorragias. Si no se trata, se instaura un círculo vicioso, ya que la membrana sinovial sangrará más fácilmente cada vez, ocasionando el deterioro de la articulación, al que se denomina artropatía hemofílica”.
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Respecto a la atención a estos pacientes, en su mayoría varones, la doctora Angélica Licona, aseveró que “la profilaxis o infusión periódica de concentrados de factor de coagulación (VIII o IX), son fundamentales para evitar hemorragias y dar a los pacientes la oportunidad de tener calidad de vida”.
Explicó que, entre las complicaciones ocasionadas por esa deficiencia en un factor de la sangre, falta que ocasiona deficiencias en la coagulación, se encuentran la degeneración articular, pérdida de masa y fuerza muscular, intensos dolores discapacitantes, son algunas de las principales causas de pérdida de la independencia del paciente.
Resaltó que en nuestro país, algunas estimaciones señalan que del 100% de las personas diagnosticadas con algún tipo de hemofilia, cerca del 70% presenta algún grado de daño articular a causa del nulo o ineficiente tratamiento que han recibido por años.
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Hemorragias articulares y musculares, las que más dolor causan
Detalló que el dolor producido por una hemorragia articular aumenta con la actividad física y mejora con el reposo y la administración de factor de la coagulación necesario. Sin tratamiento, la articulación se torna rígida, dolorosa e inestable, ante la pérdida de masa muscular y el debilitamiento de los músculos.”
“Por otro lado, tenemos a las hemorragias musculares, debido a las cuales el músculo se torna rígido y dolorido, lo que produce inflamación, calor y dolor al tacto. Si la hemorragia es profunda y no se atiende a tiempo, puede tener efectos irreversibles”, señaló la doctora Licona, al tiempo que aclaró que las hemorragias musculares suelen ocurrir en pantorrillas, antebrazo y caderas, y constituyen entre un 10% y un 20% de todas las hemorragias en estos pacientes.
En el marco de la conmemoración del Día Mundial del Dolor, este 17 de octubre, la doctora Angélica Licona indicó que el tratamiento hematológico, con la administración del factor de coagulación faltante, es una de las piezas clave en el abordaje de los problemas articulares y musculares en hemofilia, por lo que el tratamiento más efectivo para prevenir una artropatía hemofílica es la profilaxis a través de la administración del factor, aseveró.
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