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Los términos generan estigmas. Crecimos escuchando palabras que se refieren a un origen racial, a un grupo etario, a un sexo, a una preferencia sexual, a una condición social, o a la forma en que una persona obtiene recursos para su bienestar y el de su familia, pero que llevan implícito muchas cosas más, que generan un estigma y algunas terminan por convertirse en groserías. Para los niños: escuincle o mocoso; para las personas mayores: viejo; para las trabajadoras domésticas: criadas; para los hombres que tienen sexo con hombres: maricón (hay otras peores) o para personas con alguna discapacidad: inválido. Quitar los estigmas en las palabras no es fácil, porque con frecuencia la propuesta de sustitución se convierte de nuevo en estigma. Para referirnos a las personas mayores, de “viejo”, pasó a “anciano” que se convirtió en estigma y de ahí a “tercera edad” y ahora vamos en “personas mayores”.
Los términos estigmatizantes también han afectado a ciertos grupos en medicina. Uno muy importante es el término de SIDA. Un artículo reciente en la revista Lancet/HIV (doi.org/10.1016/S2352-3018(23)00331-4) presenta una revisión del tema relacionado con el origen de este término y los argumentos, muy válidos, de por qué el término SIDA es estigmatizante y debe de eliminarse del vocabulario. Dada la importancia social que tiene la infección por VIH y las enfermedades que genera, me pareció pertinente traerlo a este espacio para que las ideas propuestas se diseminen hacia la población general.
El término SIDA surgió para describir una condición médica de la que no se conocía la causa ni la fisiopatología. Los primeros casos reportados fueron en hombres previamente sanos que desarrollaban una profunda inmunodeficiencia y se presentaron a la clínica por infecciones oportunistas graves o cierto tipo de neoplasias malignas. Como la base del problema era la deficiencia del sistema inmune y no era ni hereditaria, ni ocasionada por medicamentos, se le bautizó como Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida (SIDA). Inicialmente, todos los pacientes eran hombres que tenían sexo con hombres, pero pronto empezaron a aparecer también hombres y mujeres enfermas, independientemente de su preferencia sexual, o quienes habían recibido una transfusión sanguínea o productos de la sangre, como el caso de la hemofilia. En los primeros años de la epidemia no había tratamiento alguno y la mortalidad era muy alta a corto o mediano plazo. Con esto, el SIDA se convirtió en un término para describir a una enfermedad muy grave que les daba a los hombres homosexuales. El lector ya se puede imaginar el nivel de estigma que esto genera hoy para quien tiene una infección por VIH.
Poco tiempo después de iniciada la epidemia se descubrió que la causa era un retrovirus que produce inmunodeficiencia, porque ataca y destruye a un grupo particular de linfocitos que se conocen como CD4, que son fundamentales para montar respuestas inmunológicas a patógenos específicos. Por esta razón se pasó a llamar Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH). Descubierto el virus, se pudo hacer diagnóstico más temprano y aprendimos que los pacientes, a principios de los 80s, eran los que tenían la fase más avanzada y terminal de la enfermedad. Por otro lado, se pudieron desarrollar medicamentos para tratar la enfermedad y esquemas para su prevención. Con esto, la enfermedad causada por el VIH pasó a ser un abanico de posibilidades.
El término SIDA es obsoleto y estigmatizante. Es mejor referirnos a la enfermedad como infección por VIH. Me da gusto que los autores que hacen esta reflexión y son responsables del artículo que comento son de México y hagan este llamado a nivel internacional.
Dr. Gerardo Gamba
Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán e
Instituto de Investigaciones Biomédicas, UNAM
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